Les participants à une journée d’étude et de sensibilisation sur « les maladies rares et les maladies neuromusculaires », organisée samedi à Constantinople, ont appelé à « la création d’un centre de rééducation et de réadaptation fonctionnelle et respiratoire » au profit des personnes atteintes d’amyotrophie spinale (AMS) et dystrophie musculaire Duchenne.
Se plaignant du manque d’infrastructures dédiées aux personnes atteintes de maladies rares, les participants à cette journée d’information et de sensibilisation, organisée dans le cadre de la célébration de la journée mondiale des maladies rares, ont appelé à l’ouverture d’un centre de réadaptation et de réadaptation fonctionnelle et respiratoire . à Constantine, destiné à la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares.
Ces pathologies nécessitent une prise en charge « spécifique », d’où l’urgence de créer un centre pluridisciplinaire pour améliorer les conditions de vie de ces patients, a indiqué Ahmed Bouchelloukh, président de l’association « Défi et espoir contre les myopathies », organisateur de l’événement en collaboration. avec le service de neurologie du Centre Hospitalier Universitaire (CHU) Constantin.
« Il n’y a certainement pas de traitement qui puisse guérir complètement ces maladies, cependant il existe des médicaments qui peuvent aider les personnes atteintes de SMA et de Dystrophie Musculaire de Duchenne à vivre avec ces pathologies et à prévenir leur développement et leur aggravation », a déclaré le même intervenant qu’il a appelé à efforts conjoints pour « accompagner ces patients et alléger leurs souffrances ».
Dans ce contexte, il a appelé les pouvoirs publics à mettre en place les conditions nécessaires et à renforcer la coordination entre les différents secteurs et spécialistes impliqués afin de permettre l’achat des médicaments nécessaires pour soulager les souffrances de ces patients et améliorer leur prise en charge.
La question de l’accessibilité dans les villes a également été soulevée lors de cette journée d’information et de sensibilisation, qui a permis d’échanger sur le vécu des patients atteints de maladies rares et le fardeau subi par les parents et les proches.
L’amyotrophie spinale est une maladie génétique héréditaire rare et la myopathie de Duchenne (ou dystrophie musculaire de Duchenne) est une maladie génétique qui provoque la dégénérescence progressive de tous les muscles du corps, a-t-il expliqué lors de cette rencontre.
Selon les experts, il existe plus de 7.000 maladies rares dans le monde, notant que l’Algérie en compte environ 160, dont les plus courantes sont l’amyotrophie spinale, la myopathie de Duchenne, la maladie de Pompe et la myasthénie.
